la spirale du decouragement

Je me sens vide, le monde me parait sombre autour de moi...

Avant j'étais quelqu'un de drôle (si si!), de leger et joyeux, et le quotidien avec mon fils m'a rendue dure, froide et austère.. je ne sais plus de quand date mon dernier fou rire (peut etre une reunion coté Sautel ou l'humeur va bon train!),je me rends compte de ma difficulté croissante a sourire, je ne souris plus que par compassion ou  en proie a l'emotion avec mes enfants...Mes yeux sont consumés d'avoir trop pleurés en cachette, creusés d'avoir trop lutter contre les larmes en public, usés de regarder Timothé s'agiter...ma tête est vrillée d'entendre Timo pousser des cris "expressifs" a longueur de journée et ma voix est cassée d'avoir trop crié pour qu'il m'écoute et comprenne le sens de mes mots...et je sens que mon cœur se ferme encore plus pour tenir bon et ne pas voler en éclat face a tant d'effort encore a faire, il faut pour une mère qu'elle tienne bon, qu'elle assure pour son foyer, ses enfants, Alors je tiens bon, je refoule mes sentiments, mes emotions, je retourne les coups contre moi pour ne pas les donner aux autres, et je me vide de mon essence pour tenir a bout de bras ce que je peux, car qui me remettra debout si je tombe?

Chaque sortie, même anodine comme le trajet maison/école de Coline me provoque des angoisses au préalable et une logistique énorme a prévoir pour 300m a pied! car je sais que je vais devoir a un moment ou un autre me battre avec lui, soit pour l'obliger a se mettre dans la poussette, soit a le porter sous les cris car il s'arrête chaque jour au milieu du trajet, au milieu de la route et ne veut plus avancer sauf si je le porte dans les bars...ben voyons a 8 mois de grossesse avec Coline a coté... et je le fait, perdant la bataille au final, car j'aurai finalement accédé a sa demande, ce qui fait qu'il recommencera tous les jours car je craque a la fin pour arriver a amener Coline a l'heure a l'ecole...Avec Timothé, en dehors de la maison, je ne peux plus avoir de contacts sociaux normaux, je suis toujours en train de le porter, de le rattraper, d'essayer de suivre une conversation sous ses cris et demandes incessantes, je suis harcelée par lui et rends les armes quand je dois parler a quelqu'un...Le comportement inadapté de Timo dans de telles situations m'isole un peu plus  chaque jour des autres(en tout cas des nouvelles relations que je pourrai créer)

 D'ailleurs je vois bien qu'au parc, dans les magasins ou devant l'école, les gens me regardent bizarrement, me jugent sur le manque de patience flagrant que je montre envers Timo, sur la violence et l'exaspération dont je fais preuve envers lui car chaque jour, chaque sortie est la même...en fait je suis obligée de me donner en spectacle avec lui a mes coté et il y aura toujours une bonne âme pour me demander" bah alors c'est pas son jour au petit?""il est malade le chouchou?"Je n'ai pas encore la force nécessaire pour envoyer a la face de ses gens que j'aimerais les y voir avec un gamin autiste, car le peu de fois ou je l'ai dit, on m'a regardé avec un air incrédule : "ah mais ca se voit pas du tout", "mais c'est pas grave, ca va passer peut etre", "il doit être malheureux" ???????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????

NON C'EST MOI QUI EN BAVE LE PLUS, PAS LUI!

des fois il vaut mieux rien dire et se sentir jugée d'être une "mauvaise mère" que d'entendre ce genre de choses et de se lancer dans un debat de justification pour prouver aux autres que :si, si, il est diffèrent!

j'ai entendu au détour d'un reportage sur l autisme et ses probables causes etc ... une phrase qui m'a beaucoup parlée :

"on a toujours dit que c'était la mère depressive qui rendait son enfant autiste, coupé du monde, or on se rends compte aujourd'hui que c'est plus probablement parceque l'enfant est autiste , sans avoir de diagnostic posé, que la mère devient depressive"... pas faux!

Je suis en train de lire un temoignage d'une mere et de son enfant autiste, qui est tres encourageant et en meme temps tres terrifiant.

ca s'appelle "moi, l'enfant autiste", je trouve le titre original bien plus beau et prometteur : "There is a boy in here".

Une mere raconte ses années de labeur et de tourmente avec son fils "different" sans en avoir l'air, et le gamin, qui est "sorti" de l'autisme a 24 ans reprend des situations décrites en exprimant son ressenti, c'est effroyable le decalage entre la realité des luttes de la maman et ce que ressent le petit de tout cela. cette incomprehension des punitions, des limites que je revois chez Timothé m'aide a prendre conscience de son incapacité  a comprendre certaines situations ou je m'enerve contre lui, alors que de son coté, il ne doit pas comprendre pourquoi il est grondé alors qu'il fait quelque chose qui lui plait, qu'il ne fait rien de mauvais? desarroi des deux cotés, alors!balle au centre, mais qui la prend cette fois???

je me demande encore autre chose qu'est ce qu'il a Timothé au juste? que dois je dire aux gens? Est il malade ou handicapé?

Il y a quelque chose d'immuable dans le handicap, de figé; pourtant Timothé evolue beaucoup, change... alors l'autisme est il finalement une maladie qui pourrait evoluer positivement, guérir ou stagner? comme un cancer qui ne fait plus de ravages, mais reste stable, en sommeil?

Avec le handicap, je dirais qu'on sait a quoi s'en tenir,on sait plus ou moins comment le compenser, comment prendre en charge l'enfant. Avec l'autisme, c'est un peu comme une maladie inconnue, on tatonne, on teste telle ou telle methode, on se rejouit de voir des améliorations...

Pour autant une maladie a un debut et une fin, on sait definir a peu pres quand cela doit s'arreter;on en connaît la cause, normalement, ce qui permet de definir le traitement et d'enrayer plus ou moins bien le probleme...

Alors qu'en pensez vous? est il malade ou handicapé?

Je n'ai pas la reponse, un peu des deux surement....

Bref c'est un article sans queue ni tête, juste des émotions et des sentiments jetés en pâture sur un écran... je me suis longtemps demandé si je les gardais pour moi ces mots durs qui fêlent ma carapace? Mais bon une amie m'a dit qu'il fallait accepter aussi de pas être bien et de dire quand on en peut plus, alors je suis ses conseils....